Qu’en est-il de l’entraide de voisinage?

Cette possibilité de prise en charge par des personnes de l’entourage devrait être fortement développée. En effet, au début de sa maladie, une personne qui a reçu un diagnostic de démence a surtout besoin d’une assistance, alors même qu’elle n’a pas besoin de soins avant un long moment. Or, l’assurance maladie ne rembourse que les soins.

Existe-t-il des modèles d’entraide de voisinage indemnisée?

Dans le domaine du handicap, il existe ce que l’on appelle des contributions d’assistance, c’est-à-dire une somme d’argent qui est mise à disposition pour la prise en charge individuelle par une personne déterminée. Des tentatives ont été entreprises pour transposer ce mécanisme à la démence, mais pour des raisons politiques, elles ont malheureusement peu de chances d’aboutir. La stratégie politique 2020-2030 en matière de santé ne prévoit pas d’extension de cette enveloppe. De plus, la situation varie en fonction du lieu de résidence. Dans le canton de Lucerne, il existe même une majoration pour démence : comme les soins aux personnes atteintes de démence nécessitent plus de temps que les soins courants, ces patients paient 20 à 35 francs de plus par jour – de leur poche.

Quel rôle jouent les différentes générations, par exemple les petits enfants?

Dans notre société, la bonne forme intellectuelle passe pour l’un des biens les plus précieux. Les personnes qui n’arrivent plus à suivre sur le plan cognitif sont rapidement mises à l’écart, et bien souvent elles se replient sur elles-mêmes par peur du rejet. D’autre part, une bonne partie de la population est démunie face aux personnes atteintes de démence et évite le contact avec elles. En revanche, jusqu’à l’âge de six ans environ, les enfants n’ont aucune inhibition ; ils n’ont pas de préjugés, mais prennent les gens comme ils sont. Cela permet des rencontres d’égal à égal.

D’après vous, existe-t-il suffisamment de lieux où les personnes atteintes de démence aient la possibilité de rencontrer des petits enfants?

Il existe des institutions de soins qui ont intégré une crèche ou une garderie, favorisant ainsi les rencontres. Dans l’espace public, ce sont surtout les parcs et les espaces verts qui sont attrayants pour toutes les générations. Sinon, les rencontres ont surtout lieu au sein de la famille.

De manière générale, que peut-on faire pour que les personnes atteintes de démence et les jeunes générations puissent se rencontrer facilement?

Il faut créer davantage de structures adaptées ; je pense à l’urbanisme et à l’aménagement de l’espace public. Les infrastructures doivent être accessibles aux personnes à mobilité réduite. Dans les nouveaux quartiers, il est important de prévoir des lieux où les différentes générations puissent se rencontrer. En outre, l’habitat intergénérationnel favorise les rencontres, ou encore le vivre ensemble dans le voisinage. Enfin, le travail de quartier peut s’avérer très utile.

Concernant la démence, qu’est-ce qui est bien connu, qu’est-ce qui est encore mal compris?

Il est vrai qu’aujourd’hui, beaucoup de gens savent qu’il existe de nombreuses formes de démence, la maladie d’Alzheimer étant la plus fréquente, avec environ deux tiers des cas. Mais une étude de l’université de Zurich a montré que la peur de développer une démence est toujours très importante : un quart des participants ont déclaré qu’ils préféreraient ne plus vivre s’ils étaient atteints de démence. Il reste donc encore un énorme travail d’information à faire.

Comment touchez-vous la jeune génération?

Alzheimer Suisse a élaboré du matériel pédagogique sur la mémoire et l’apprentissage, destiné aux élèves du niveau secondaire 1. Il s’agit d’informer les jeunes, car ce sont eux les proches de demain. Les connaissances sur la démence et la maladie d’Alzheimer doivent être développées très tôt, afin de pouvoir répondre aux questions. De plus, la rencontre avec des personnes malades permet de réduire les préjugés et les appréhensions.

Au vu des chiffres évoqués plus haut, ne faudrait-il pas une campagne plus large? 

En tant qu’ONG financée principalement par des dons, nous n’avons malheureusement pas les moyens de mener des campagnes de grande ampleur. Pour nous, l’essentiel est de faire comprendre que les symptômes doivent amener à consulter le plus tôt possible. Les oublis, les difficultés de concentration ou la confusion peuvent avoir d’autres causes, par exemple une dépression ou des problèmes hormonaux. Ces causes sont en principe faciles à traiter, même à un âge avancé. En ce qui concerne la démence, si elle est diagnostiquée à un stade précoce, les malades sont encore en mesure de prendre des décisions de manière autonome. C’est très précieux.

Revenons au soutien que peuvent apporter les jeunes générations. Vous avez dit que les personnes vivant seules dépendaient en premier lieu de leur réseau social. Les personnes en situation d’isolement social seront-elles un jour assistées par un robot?

Je ne le pense pas. Il est vrai que la technologie peut apporter une aide précieuse dans tous les domaines de la vie, mais il lui manque généralement un élément essentiel pour les personnes atteintes de démence : le contact humain. Pourtant, il est clair que de nouvelles technologies vont apparaître, certaines sont déjà là. À l’avenir, les gens, surtout les générations qui sont encore jeunes aujourd’hui, jugeront différemment de ce qui apporte une aide et de ce qui est individuellement acceptable.